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Comment on Da Bresciaoggi: “la mia cura open source” by Daniela Carchen

Daniela Carchen — Wed, 03 Oct 2012 19:54:40 +0000

…smetto di obiettare perché credo di intuire che partiamo da punti di vista diversi. L’ultima cosa che non c’entra con Iaconesi ma che mi fa piacere esplicitare. Esiste – a mio parere – un rapporto equivoco tra gli opposti attivo-passivo e sfiducia-fiducia. Mi sembra di avvertire – a pelle – nel sistema sociale un grosso equivoco. Che se si decide di essere attivi, partecipi, proprietari di sé bisogna di necessità dubitare, distruggere il sistema, oltrepassare i protocolli, indebolire le istituzioni. A livello politico, religioso, medico secondo me la dinamica è ben visibile. Per quel che mi riguarda, trovo che si possa”attivamente” affidarsi ad esperti rimanendo informati e padroni di sé. Ora mi taccio però definitivamente, ringraziando Massimo di aver accesso con il suo bel contributo una chiacchierata tanto interessante e stimolante.

Comment on Da Bresciaoggi: “la mia cura open source” by max giuliani

max giuliani — Wed, 03 Oct 2012 18:57:10 +0000

Tutte le vostre obiezioni sono ragionevoli: nella “ragnatela” delle risposte si trova il peggio delle cure presunte alternative di cui si è parlato negli ultimi anni. D’altra parte ogni pratica “open” comporta una maggiore presa di responsabilità che l’affidarsi passivamente agli esperti. L’esperienza di Iaconesi non indica una soluzione: solleva un problema.
Ho citato Veronesi perché se non ha sollevato lui obiezioni sulla veridicità del racconto, mi pare si possa ritenere attendibile. Che ad altri sia andata diversamente dimostra solo che ad altri è andata diversamente.

Comment on Da Bresciaoggi: “la mia cura open source” by Daniela Carchen

Daniela Carchen — Mon, 01 Oct 2012 15:50:57 +0000

Ho letto l’intervento di Veronesi e mi sembra che sostenga l’iniziativa rispetto sopratutto alla demitizzazione delle immagini negative della malattia. Certamente, dire “tumore al cervello” terrorizza. E può essere che questo contribuisca a renderlo reale e meno spaventevole. Un po’ come alcuni anni addietro si fece con l’HIV grazie al contributo di alcuni malati. Ma l’approvazione si ferma lì. Non avvalla la veridicità di quanto affermato da Iaconesi. Piuttosto, sottolinea i rischi di mettersi in mani non sempre affidabili seguendo di volta in volta cure ed opinioni non affidabili…Ho letto alcune “cure” sul sito: dal mangiare strettamente macrobiotico all’infusione in vena per 6 ore di livelli elevati di acido ascorbico che può creare problemi al PH sanguigno e importanti cali glicemici. E c’è tanto altro. Seguire tutto questo ha senso? Ha senso venderlo ad altri come la potenziale salvezza? Sono domande reali. La retorica in questi casi la lascio ad altri. Forse e dico forse la lascio a Iaconesi.

Comment on Da Bresciaoggi: “la mia cura open source” by marina callegari

marina callegari — Mon, 01 Oct 2012 13:23:57 +0000

Sono d’accordo con Daniela, sulla stranezza dell’inaccessibilità dei dati (ma diamogliela per buona) e sulla prognosi della malattia, quindi non voglio essere cattiva ma ci vedo anche un filo di esibizionismo. L’idea comunque resta buona, anche se avrei preferito che si rivolgesse alla rete solo per stimolare un’eventuale creatività artistica a partire dai dati relativi alla sua malattia, senza aggiungere “oppure provate a capire come risolvere il mio problema di salute”. Qui vedo il rischio di cadere nelle mani dei tanti ciarlatani che abbondano in rete, invece di farsi curare secondo i protocolli ufficiali che nel suo caso dovrebbero essere efficaci.

Comment on Da Bresciaoggi: “la mia cura open source” by adriano

adriano — Mon, 01 Oct 2012 11:54:48 +0000

ha ragione Daniela: i cd che vengono consegnati con le immagini di radiografie, TAC, RNM ecc. risultano facilmente “apribili” (fin troppo facilmente, direi, e mi sarei aspettato, stante le altre assurde limitazioni che dovrebbero proteggere la privacy, quella vera) da chiunque abbia un computer e sappia infilare un disco nel lettore. Perfino la duplicazione dei cd (stante il costo delle copie ufficiali per le quali gli ospedali chiedono tra i 10 e i 60 euro per ciascun dischetto e vari giorni di attesa e di anticamera!) è affare che un “nativo digitale” risolve con pochi appropriati passaggi di mouse (io sono un “digitale parvenu”) . Quello che è invece il VERO problema è che, di fronte a “immagini” (ho imparato, mio malgrado, che non si tratta di immagini fotografiche propriamente dette, bensì di “indicatori” di captazione di determinate sostanze di contrasto o di “gradi di risposta” a determinate sollecitazioni elettromagnetiche a cui vengono sottoposti gli organi in esame) “oggettive” (sono lì, visibili a chiunque sappia distinguere colori o scale di grigio), l’interpretazione fornita dai medici (cioè dagli “umani”), può essere la più svariata, la più sfumata, la più ambigua, la più discordante, disperante, fuorviante, consolatoria, tragica, assurda….che chiunque, in attesa di una parola certa, possa immaginarsi. Viene da chiedersi se, a fronte del chiacchiericcio incontrollabile che può provocare la messa in rete e la richiesta di una risposta spiattellata sul web, non sia più attendibile la parola di uno sciamano.

Comment on Da Bresciaoggi: “la mia cura open source” by max giuliani

max giuliani — Mon, 01 Oct 2012 11:50:03 +0000

Ciao Daniela, innanzitutto a integrazione del post voglio dire la questione dei linguaggi della cura e di cosa hanno a che fare con una cura rispettosa e giusta - o al contrario distante e prepotente - è una questione di cui sto proprio in questi giorni discutendo con gli amici di Slow Medicine, e in particolare con Giorgio Bert e Silvana Quadrino. Sulla storia di Iaconesi segnalo questo sviluppo di cui non ero a conoscenza quando scrissi questo pezzo per Bresciaoggi (era proprio di quei giorni): la risposta di Veronesi. Segnalo anche che Iaconesi sarà all'Internet Festival di Pisa dove parlerà anche di cura. Immagino che seguire l'evento, dal vivo o nei resoconti successivi, sarà una buona occasione per togliersi dei dubbi.

Comment on Da Bresciaoggi: “la mia cura open source” by Daniela Carchen

Daniela Carchen — Sun, 30 Sep 2012 16:18:24 +0000

E’ molto bella e provocante (in senso esteso) un’idea di cura integrale che diventa occasione anche creativa. Per la mia sensibilità, però, avrei evitato la polemica sul formato maestro. Uno perché per avendo avuto esperienze recenti a livello medico non ho mai avuto problemi a visualizzare nessuna delle cartelle, ne percepito alcun tipo di chiusura od ostracismo ed ero a Niguarda e non a Stoccolma. Due perché parte della cura è anche il rapporto di fiducia con il medico. Personamente? Se non temessi di sembrare crudele, direi che la storia dell’illeggibilità del file è una trovata per farsi più visibile con una polemica. Inoltre, la sua malattia è ampiamente protocollata e ha una prognosi (da quel che ho inteso con gli approfondimenti) solitamente benevola e non infausta. Dopo di che resta l’idea creativa iniziale che approvo.

Comment on Da Bresciaoggi: ventitré giorni senza Facebook by max giuliani

max giuliani — Wed, 26 Sep 2012 10:49:49 +0000

Ciao Daniele, grazie perché nelle milleottocento battute della rubrica del giornale i limiti per dire le cose sono quelli che sono, e i commenti sul blog aprono i link che lì non è possibile seguire.
Ti dirò che mentre riesco a pensare al rapporto con un libro come un rapporto intimo (e anche al cinema preferisco andare da solo, pensa! Dove la poltrona, il buio, la sala chiusa e raccolta sono già parte dei quel piacere narcisistico), non riesco a non pensare al piacere della musica come un piacere tutto relazionale. Forse perché non riesco a pensarla separata dal corpo e dalla fisicità degli stessi strumenti che la producono.
Anni fa frequentavo persone con cui si organizzavano riunioni carbonare notturne perché uno, magari, aveva appena ricevuto dagli Stati Uniti il disco di quell’artista che aspettavamo, e si andava a casa sua per ascoltarlo. E penso che i dischi che ho ascoltato per la prima volta in quel modo hanno preso, dentro di me, direzioni diverse che se li avessi ascoltati per la prima volta in camera mia.
Poi c’è un’altro aspetto, cioè quel desiderio di far ascoltare ad altri un disco che ami, perché diventi, appunto, una connessione. Per parlarne, per sapere che effetto fa a loro. Quando ero giovane, credo che attribuissi grande importanza al fatto che un certo disco generasse in una persona emozioni che descriveva in modo simile a come le avrei descritte io. Questo creava un senso di fratellanza e un “riconoscimento” potente come poche altre cose.
Ecco, questo credo assomigli di più a quello di cui parla Chiusi.

Comment on Da Bresciaoggi: ventitré giorni senza Facebook by daniele

daniele — Mon, 24 Sep 2012 19:03:18 +0000

Ciao Massimo. Considerazione veloce veloce, mi è venuta in mente leggendo il tuo articolo… Il godimento estetico che sta a metà tra il piacere individuale e il desiderio di condividerlo con altri è assolutamente diverso, per me almeno, dal piacere individuale tout court che sento come sostanzialmente non comunicabile. Nel primo caso entra in gioco la mia immagine allo specchio dal momento che io sono in qualche modo il tramite tra l’oggetto della condivisione e i miei follower. E’ una fruizione in un certo qual modo ‘narcisistica’. Nel secondo caso è il brano, il prodotto culturale che dialoga con me e solo con me. Una lettura più autentica, più ingenua perché meno sovrastrutturale. Anche se in piccolo, è la differenza tra il lettore comune di un romanzo e il critico che dovrà recensirlo su una rivista più o meno importante la settimana dopo.
La fruizione sociale originaria della musica mi sembra invece non troppo paragonabile alla condivisione di media e opinioni nei social network. Nel primo caso è una fruizione sostanzialmente sincronica – possibilmente in silenzio – di un fenomeno che muove e commuove innanzitutto i corpi dei presenti, è più una com-partecipazione che una con-divisione.
Ciao!

Comment on Narciso, signora mia. by Luigi D'Elia

Luigi D'Elia — Mon, 17 Sep 2012 11:16:22 +0000

P.S. qualche precisazione. Come tutti i miti anche quello di Narciso ha varianti e antecedenti. Tu citi la versione latina di Ovidio, invece nella versione greca cambiano un po’ di cose. Narciso è ambito da molti amanti che lui sprezzantemente rifiuta fino a quando Aminia, il più innamorato di tutti, gli si suicida davanti con la spada. Subito dopo a 16 anni scopre la sua immagine riflessa e si stupisce (Kereny dice che l’etimologia di narkè è stupore e non sonno) e se ne innamora struggentemente fino a suicidarsi anche lui nello stesso modo.

Un accenno anche sulla storia di Liriope, sua madre (e un po’ di storia del trauma…), Liriope era il nome di una delle Naiadi (ninfe delle acque dolci) che viveva nella Focide. Un giorno fu imprigionata fra le onde del dio fluviale Cefiso e da questi violentata. Rimasta incinta, diede alla luce un bellissimo bambino che chiamò Narciso. Eccololà!